Par Dorothée Leunen
Extrait du livre 100 idées pour accompagner un enfant avec épilepsie
La crise est la manifestation clinique et perceptible d’une épilepsie. Sa durée peut être plus ou moins longue, allant de quelques secondes à plusieurs minutes, et son expression peut être plus ou moins impressionnante d’un enfant à l’autre. Seul un quart des crises d’épilepsie se caractérisent par ce que la plupart d’entre nous connaissent ou imaginent des manifestations de l’épilepsie : l’enfant chute, perd connaissance et son corps est secoué par des mouvements brusques et désordonnés.
A contrario, il n’est pas rare qu’une crise d’épilepsie passe inaperçue par l’entourage de l’enfant, comme c’est le cas pour les épilepsies absences au cours desquelles l’enfant semble simplement perdu dans ses pensées durant quelques brèves secondes.
Le cerveau étant l’organe de contrôle du corps, de la conscience et des fonctions physiologiques, les signes visibles entraînés par une crise d’épilepsie dépendent de l’aire cérébrale où elle se déclenche. L’architecture cérébrale étant vaste et comportant un grand nombre de structures différentes, une crise d’épilepsie peut s’exprimer par une grande variété de symptômes : ses manifestations peuvent être motrices (secousses, tapotements, tremblements, raideurs), sensorielles (modifications du goût, hallucinations visuelles ou auditives), sensitives (fourmillements, engourdissements), psychiques (perte de mémoire, sentiment de peur aiguë) ou encore végétatives (salivation, rougeur, cyanose). Par ailleurs,
l’expression d’une seule et même crise peut associer plusieurs de ces signes.
Il est toutefois habituel de regrouper les manifestations épileptiques selon deux types de crises, en fonction de leur étendue au sein du cerveau. Ainsi, une crise d’épilepsie est dite partielle ou focale lorsque l’activité anormale des neurones ne concerne initialement qu’un secteur limité du cerveau et n’affecte qu’une partie spécifique du corps de l’enfant. À l’inverse, une crise d’épilepsie est dite généralisée lorsque l’activité cérébrale atypique touche les deux hémisphères du cerveau : la crise d’épilepsie implique alors de façon symétrique et uniforme les deux côtés du corps de l’enfant.
La description précise des crises présentées par un enfant, leur fréquence ainsi que leur durée, sont des informations essentielles pour que les médecins puissent porter le diagnostic de l’épilepsie et émettre un pronostic. Des carnets ou des agendas des crises, tels qu’en proposent souvent les services hospitaliers, faciliteront le suivi de l’épilepsie d’un enfant. Sur Internet, plusieurs associations régionales ainsi que des laboratoires pharmaceutiques en proposent aussi en téléchargement gratuit. Depuis peu, des applications pour téléphones mobiles et tablettes voient également le jour.
Elles peuvent être très pratiques, notamment pour rendre les adolescents autonomes dans la prise en charge et la gestion de leur maladie.
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