Par Odile Klinger-Delarge

Extrait du livre 100 idées pour accompagner les enfants déficients intellectuels.

Déficience intellectuelle, handicap mental, déficience mentale, retard mental, arriération, débilité mentale… autant de terminologies qui ont été parfois utilisées – certaines, trop souvent –, mais désignent-elles toutes les mêmes choses et que cachent-elles ?

Au sein des grandes Classifications internationales des maladies, la CIM-10 (10e révision) publiée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), et la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF ou CIH-2), complétée en 2007 par une nouvelle classification (CIF-EA) qui prend en compte les enfants et les adolescents, la définition de la déficience intellectuelle, classée au sein des troubles psychiques, s’établit à partir de trois éléments :

• limitations significatives dans le fonctionnement intellectuel.
Longtemps, c’est essentiellement ce seul critère, résultat à des tests psychométriques standardisés, et notamment au QI qui sert de référence, qui fut jugé caractéristique. On considérait que l’on parlait de déficience dès lors que les résultats étaient deux écarts-types en-dessous de la population de référence.
C’est pourquoi l’on parlait de retard mental. Aujourd’hui, ce terme, considéré comme stigmatisant, tend à disparaître au profit de la terminologie de déficience intellectuelle ou de trouble de l’efficience intellectuelle. Cette déficience est la conséquence d’un ensemble d’incapacités du système nerveux central qui se traduisent par des limitations dans le fonctionnement cognitif général : perception, mémoire, raisonnement ou jugement.

apparition des symptômes ou du diagnostic avant 18 ans : ce critère diagnostique vise à différencier la déficience intellectuelle d’autres troubles où la personne « perd » ses facultés mentales (comme par exemple une démence d’Alzheimer) ;

limitations du fonctionnement adaptatif se manifestant dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques (communication, compétences domestiques, habiletés sociales, aptitudes scolaires fonctionnelles,…).

L’OMS distingue quatre niveaux d’atteinte :

• Le retard léger
QI entre 50 et 70 : personnes connaissant des difficultés scolaires mais capables de s’intégrer à la société de façon autonome à l’âge adulte.

• Le retard moyen
QI entre 35 et 50 : personnes connaissant dans l’enfance des retards de développement importants mais possédant de bonnes capacités de communication et une indépendance
partielle, avec, à l’âge adulte, la nécessité de soutiens de
différents niveaux pour s’intégrer dans la société.

• Le retard grave
QI entre 20 et 35 : personnes ayant besoin d’un soutien prolongé.

• Le retard profond
QI inférieur à 20 : personnes ayant peu de capacités à communiquer, à se déplacer et à prendre soin d’elles-mêmes.

Au-delà des différences entre les diverses classifications, qui concernent peu la déficience intellectuelle, on constate donc une même évolution dans la définition : la déficience intellectuelle est aujourd’hui envisagée non plus exclusivement en lien avec une évaluation des performances mesurées par des tests psychométriques standards telles les échelles de Wechsler (WPPSI III, WISC IV ou WAIS III) en fonction de l’âge chronologique de la personne, mais aussi en fonction de l’intensité du soutien nécessaire : intermittent, prolongé, constant… La notion de retard mental, qui jusqu’à il y a peu ne prenait en compte que l’efficience intellectuelle, est donc aujourd’hui remplacée par une approche plus environnementale qui évalue plutôt le déficit du fonctionnement adaptatif défini comme « la capacité de relever les défis relatifs à l’autonomie personnelle et à la responsabilité sociale qui sont propres à chaque âge et à chaque culture » ou « comme la qualité des performances quotidiennes pour faire face aux demandes de l’environnement » : communication, soins personnels, habiletés sociales, utilisation des ressources communautaires, autonomie à l’égard des soins personnels, de la santé et de la sécurité, aptitudes scolaires, de travail ou encore les loisirs. Le handicap mental, quant à lui, se définissant par la conséquence sociale de la déficience intellectuelle.

Enfin, un dernier point important : la déficience intellectuelle n’est pas une maladie. C’est un état qui, en France, à un degré ou à un autre, touche environ 700 000 personnes, dont 3 % des enfants de moins de 5 ans en France, soit environ entre 6 000 et 8 500 nouveaux cas par an.