Extrait du livre 100 idées pour accompagner un enfant avec épilepsie
Non, dans la grande majorité des cas, l’épilepsie n’est pas grave. Chez 70 à 80 % des enfants, les crises d’épilepsie sont notamment bien contrôlées (ou sont rendues très occasionnelles) grâce à une médication adaptée. Cependant, pour 20 à 30 % d’entre eux, les traitements ne permettent pas un contrôle suffisant des crises, qui restent alors trop fréquentes dans le quotidien de l’enfant. Ces épilepsies, dites pharmaco- résistantes, peuvent donc s’associer par la suite à une plus faible qualité de vie et avoir une répercussion plus importante sur le développement de l’enfant.
Les épilepsies sont considérées comme graves lorsque leurs retentissements sont trop élevés. Il s’agit notamment des encéphalopathies épileptiques : ce sont des épilepsies généralisées survenant tôt durant la petite enfance et qui s’associent à des retards développementaux et à des troubles du comportement sévères. Elles nécessitent, le plus souvent, une éducation et des soins spécialisés.
Dans de très rares cas, l’épilepsie peut être une maladie mortelle, notamment lorsque se manifeste un état de mal épileptique (persistance d’une crise ou répétition rapprochée de crises d’épilepsie) ou une pneumopathie d’inhalation (inflammation pulmonaire liée au passage dans les poumons du contenu gastrique). Une mort subite d’origine inexpliquée (appelée SUDEP, de l’anglais Sudden Unexplained Death in EPilepsy) peut également survenir ; son incidence est toutefois exceptionnelle.
Cependant, l’absence de gravité de la plupart des épilepsies ne doit pas faire oublier la nécessité d’une vigilance étroite au quotidien, en raison des accidents domestiques tragiques qui peuvent survenir en fonction des circonstances de certaines crises : chutes brutales (avec risque de traumatismes crâniens, de fractures, etc.), blessures sérieuses (en cas de manipulation d’objets dangereux ou chauds par exemple), accidents (noyade, accident de la route, etc.). Rappelons ainsi que chez l’enfant, la surveillance des parents permet de réduire de 2 à 10 fois le risque d’accident par rapport à ce qui est observé chez l’adulte avec épilepsie.
