Par Dorothée Leunen
Extrait du livre 100 idées pour accompagner un enfant avec épilepsie
L’épilepsie est une affection neurologique chronique dont la caractéristique principale est la survenue soudaine de crises.
Celles-ci sont l’expression d’une perturbation cérébrale passagère, mais aiguë, bouleversant le fonctionnement normal des neurones. La crise d’épilepsie, dont le nom est issu du grec epilambanein, « assaillir par surprise », est souvent associée à l’image d’un brusque orage survenant dans le cerveau. Elle modifie transitoirement certaines des fonctions qu’il gère habituellement et qui ne peuvent plus dès lors être contrôlées par la personne. C’est ainsi que durant une crise d’épilepsie, l’enfant peut par exemple présenter des mouvements incontrôlés de son corps.
L’épilepsie est une pathologie fréquente ; elle représente la seconde maladie neurologique la plus commune après les migraines. En France, plus de 400 000 personnes sont concernées par l’épilepsie et environ 30 000 nouveaux cas sont détectés chaque année. Elle peut apparaître quel que soit l’âge ; toutefois, dans plus de la moitié des cas, l’épilepsie survient pour la première fois avant l’âge de 18 ans.
Les manifestations des crises d’épilepsie peuvent être multiples, de même que l’origine et l’évolution de la maladie. Pour ces raisons, il est aujourd’hui reconnu qu’il n’existe pas une seule forme d’épilepsie, mais plusieurs, y compris chez l’enfant.
Pour la majorité des personnes, avoir une épilepsie permet de continuer à mener une existence normale. Chez l’enfant, la survenue récurrente de crises d’épilepsie, ainsi que les traitements pharmacologiques, peuvent toutefois entraîner des difficultés dans le développement cognitif, dans certains apprentissages et/ou des troubles du comportement. Certains préjugés ou tabous que les épilepsies peuvent encore susciter, de même que l’hygiène de vie imposée par la maladie elle-même, peuvent par ailleurs influencer la qualité de vie des enfants concernés. Il est alors du rôle de chacun, parent, médecin, enseignant, d’accompagner l’enfant ou l’adolescent de telle sorte qu’il puisse s’épanouir malgré la maladie.