Par René Pry
Extrait du livre 100 idées pour accompagner un enfant avec autisme
La déficience intellectuelle est associée à l’autisme dans les trois quarts des cas, tout au moins en France. Cette association dépend en effet des pays et de la façon dont sont diagnostiqués les retards profonds. Elle dépend surtout de la manière dont ces problèmes sont pris en charge par les assurances (sécurité sociale ou assurances privées).
La déficience intellectuelle est associée à l’autisme dans les trois quarts des cas, tout au moins en France. Cette association dépend en effet des pays et de la façon dont sont diagnostiqués les retards profonds. Elle dépend surtout de la manière dont ces problèmes sont pris en charge par les assurances (sécurité sociale ou assurances privées).
Sur le plan clinique, chez beaucoup d’enfants présentant un retard mental grave, il est extrêmement difficile de distinguer le trouble autistique de la déficience intellectuelle : en effet, dans les deux cas, les compétences communicatives sont altérées, la socialisation est très retardée et ces enfants présentent pour la plupart d’importantes stéréotypies. Beaucoup de pays préfèrent donc classer ces gros retards dans le cadre des déficiences intellectuelles plutôt que dans celui de l’autisme. C’est le cas par exemple du Québec et du Royaume-Uni, où les taux d’association déficience intellectuelle/autisme sont alors beaucoup plus faibles, de l’ordre de 30 %.
Cette position a des conséquences importantes sur l’élaboration des programmes de prise en charge et de recherche dans la mesure où figure dans ces programmes une proportion beaucoup plus forte de sujets avec autisme sans déficience intellectuelle.
On définit aujourd’hui la déficience intellectuelle à l’aide de trois critères : le niveau intellectuel global doit se situer dans les 2 % inférieurs de la population du même âge ; le niveau des comportements adaptatifs doit également présenter un retard (propreté, communication, vie quotidienne, etc.) ; et ces particularités doivent survenir avant 18 ans pour ne pas être confondues avec les évolutions démentielles ou les conséquences d’accidents traumatiques. Si l’on peut soupçonner que les déficiences intellectuelles ont une origine « organique » (génétique, chromosomique, péri- ou post-natale, toxique, etc.), pour autant on ne connaît pas leur étiologie dans deux tiers des cas. On pense qu’il s’agit d’une intrication de facteurs génétiques et environnementaux, association qui reste pour le moment sans explication mais il paraît peu probable que ces deux entités soient liées par des liens de cause à effet (où l’une serait la cause de l’autre).
Deux observations importantes méritent cependant d’être signalées. La première porte sur l’implication que la déficience intellectuelle peut avoir dans le fonctionnement autistique et son devenir. Quand la déficience intellectuelle est associée à un autisme, elle est incontestablement un facteur d’aggravation de l’intensité, de la symptomatologie, et l’évolution est nettement moins bonne que dans les formes sans déficience intellectuelle associée. Par contre, on notera que cette association peut être transitoire (ou réversible). En effet, chez certains enfants, l’association est présente au moment du diagnostic et, avec l’avancée en âge, la déficience intellectuelle peut nettement s’amenuiser. Dans ce cas de figure, la présence d’une activité linguistique en production, même sur un lexique étroit, est un élément favorable d’évolution ou de meilleur pronostic.
La seconde observation porte sur les conséquences indirectes de cette association, et concerne la vulnérabilité de ces enfants, notamment quand ils vont devoir affronter des situations de rupture (changement de classe, d’institutions, divorce des parents, décès, adolescence, maturité). Leur interprétation de ces situations peut les conduire à des réponses émotionnelles paradoxales et à des comportements problèmes. Dans les cas les plus graves, ces comportements peuvent être l’expression (certes très atypique) d’un véritable désarroi émotionnel, et masquer un trouble anxieux et/ou dépressif. Si ce trouble n’est pas identifié, il peut devenir un facteur d’aggravation considérable. C’est pourquoi son identification et l’indispensable réponse thérapeutique à lui donner relèvent d’un service spécialisé.
Photo by Sirirak Boonruangjak from Pexels
