Extrait de 100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21.
Face à la multitude de syndromes d’origine chromosomique aujourd’hui identifiés, la trisomie 21 continue dans notre culture d’occuper une place particulière. C’est vraisemblablement le syndrome le plus connu, celui dont les caractéristiques physiques (le morphotype) sont le plus aisément reconnues, celui qui a généré un ensemble de représentations sociales très stéréotypées… celui pour lequel les idées reçues sont légion. « Déficience intellectuelle certes… mais aussi gentillesse, affectivité, ou talents particuliers pour la musique, la danse… » : cet ensemble de clichés qui perdure, masque les personnes, voire fait obstacle à leur construction. Comment se construire comme un individu, comme une personne, dans un environnement si peu favorable qui voudrait uniformiser leur devenir ?
Les représentations nous font trop souvent regarder un enfant avec trisomie 21 à la naissance avec un regard limitatif qui l’enferme dans une évolution tracée, prédéfinie, restrictive ou exagérément positive. Un tel regard n’est a priori pas porté sur un nouveau-né ordinaire : on ne lui fixe ni un âge pour la marche, ni de prédictions sur ce qu’il pourra faire ou non. Que sait-on de l’avenir physique, cognitif, moteur d’un nouveau-né, quel qu’il soit ? Les personnes avec trisomie 21 qui vivent avec nous aujourd’hui nous montrent que leurs développements, leurs motivations, leurs centres d’intérêt, leurs évolutions sont aussi variés et différents que ceux des personnes avec deux chromosomes 21.
Chaque individu reçoit un patrimoine génétique de ses deux parents : la moitié de ses chromosomes vient de son père, l’autre moitié de sa mère. Les chromosomes des personnes avec trisomie 21 proviennent aussi de leurs parents, y compris le surnuméraire. La présence complète ou partielle, homogène ou en mosaïque d’un chromosome 21 supplémentaire a des conséquences sur le développement et l’apparence d’une personne. L’impact du patrimoine génétique sur le développement d’un individu est important, mais il n’expliqu pas tout.
Trois chromosomes 21… c’est leur unique point commun. Tout le reste est différent : l’ensemble de leur patrimoine génétique, leur environnement familial et social, leur histoire… tout ce qui contribue à l’émergence de personnes profondément différentes les unes des autres. Un syndrome… mais des bébés tous différents, des bébés à 47 chromosomes dont il faut, comme pour tout enfant, accompagner la croissance, le développement de compétences, la construction intellectuelle, affective et sociale.
On ne se construit pas tout seul… mais avec d’autres et dans un contexte sociétal cadré par une législation, des institutions et des représentations sociales collectives. Aujourd’hui, l’accompagnement du développement des personnes avec trisomie 21 est encore fortement porteur d’ambivalence. Les avancées actuelles se référant aux Droits de l’Homme, et visant la construction de personnes citoyennes dans une société inclusive s’opposent toujours à la force des idées reçues et des représentations stéréotypées.
Comme pour une personne ordinaire, des environnements porteurs, sans surprotection et sans préjugés vont leur permettre d’expérimenter, de montrer leurs compétences et leurs difficultés, d’exprimer leurs souhaits, ce qu’elles aiment et leur permettre de construire leur projet de vie, qui ne sera peut-être pas celui que leurs parents avaient imaginé, mais qui en feront des êtres singuliers et uniques.
Accompagner la construction de personnes avec trisomie 21 demande aujourd’hui encore à leur famille et aux professionnels d’exercer une vigilance combative. Deux pistes sont à privilégier : celle du respect du droit, des droits de la personne… et celle de la confiance que nous mettons en elles.
