Par Gérald Bussy et Clarisse Mahul
Extrait du livre 100 idées pour accompagner le vieillissement des personnes avec déficience intellectuelle
La déficience intellectuelle touche entre 2 et 3 % de la population générale, ce qui représente en France plus d’un million de personnes.
La définition de la déficience intellectuelle (DI) par le DSM-5 repose sur trois critères :
1. Un déficit intellectuel
Afin d’éliminer l’hypothèse d’autres troubles neurodéveloppementaux (diagnostic différentiel), le diagnostic de déficience intellectuelle se fonde l’évaluation du quotient intellectuel (QI) mesuré lors d’un bilan réalisé par un psychologue ayant une expérience clinique dans ce domaine.
Le QI de l’enfant doit être strictement inférieur à 70, c’est-à-dire de plus de 2 écarts-types en dessous de la moyenne des enfants de sa classe d’âge.
N.B. Un QI est dit « normal » avec un score de 100 ± 15 points (soit dans l’intervalle 85-115).
La qualification de la sévérité de la déficience intellectuelle (DI légère, DI modérée, DI sévère ou profonde) se fait à partir de l’analyse des résultats de l’évaluation du fonctionnement adaptatif.
2. Un déficit du fonctionnement adaptatif
Le fonctionnement adaptatif correspond à la capacité de la personne à exécuter de façon autonome les tâches lui permettant de répondre aux exigences et aux contraintes générales de son environnement social ou matériel dans les différents contextes de sa vie quotidienne : apprentissages et application des connaissances, communication et interactions avec autrui, soins personnels (s’habiller, se laver, etc.), santé et sécurité, activités domestiques, mobilité (se déplacer, se diriger, etc.), loisirs, etc.
L’évaluation de ce fonctionnement adaptatif se fait à l’aide d’un questionnaire rempli par un psychologue avec la famille, par exemple le questionnaire Vineland Adaptive Behavior Scales1. 2de édition, version française (Sparrow, Cichetti, Balla, 2015). Pour qu’on suspecte une déficience intellectuelle, l’enfant doit présenter un déficit dans au moins un des grands domaines de son fonctionnement adaptatif.
3. Le diagnostic doit être posé durant la période développementale
Pour ne pas confondre une déficience intellectuelle avec des pathologies dégénératives apparaissant à l’âge adulte, le diagnostic doit être effectué durant l’enfance ou l’adolescence.
Le test de QI doit être proposé après l’âge de 7-8 ans (avant cet âge, les résultats sont encore trop instables pour permettre d’affirmer un diagnostic) à tout enfant chez qui on suspecte une déficience intellectuelle.
Le diagnostic de déficience intellectuelle est donc posé par un médecin sur la base de ces deux indicateurs : évaluation du QI et évaluation du fonctionnement adaptatif.
Toutefois, force est de constater que de nombreuses personnes considérées comme déficientes intellectuelles n’ont jamais réellement reçu de « diagnostic » de déficience intellectuelle basé sur des critères précis comme ceux du DSM 5. Cela tient au fait que ces personnes sont âgées et qu’auparavant les diagnostics étaient moins rigoureux qu’actuellement.
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1. Sparrow SS, Cicchetti VD, Balla AD. « Vineland adaptive behavior scales. » 2nd edition. American Guidance Service; Circle Pines, MN: 2005. (Traduction française: Vineland II, Échelles de comportement adaptatif de Vineland – 2nde édition. Paris, ECPA: Pearson, 2015).
