Par Christophe Chauché,
Dyslexique, Dysphasique, Dyspraxique.

Extrait du livre Aide aux Dys.

Chaque personne, chaque situation sont différentes. Et chaque trouble de l’apprentissage s’exprime de façon différente d’un individu à l’autre. Sibylle Gonzalez-Monge nous explique Aide aux Dys les origines des troubles de l’apprentissage et les démarches permettant de construire un diagnostic pluridisciplinaire afin d’ajuster les soins au trouble et à sa sévérité. Mais nous pouvons d’ores et déjà affirmer qu’il s’agit de handicaps invisibles.

Quand nous utilisons le mot handicap, nous y réagissons dans le même temps en fonction des représentations sociales, stéréotypes et préjugés avec lesquels nous avons été en contact ou bien qui sont les nôtres. Le mot « handicap » peut alors déclencher une peur sans lien avec la réalité de sa définition sociale actuelle. Bien des parents se souviennent du traumatisme qu’ils ont ressenti en entendant ce mot être appliqué pour la première fois à leur enfant et qu’il leur a fallu du temps pour ensuite comprendre que l’usage qu’en faisaient les professionnels ne correspondait pas à l’image qu’ils en avaient.

Quelles sont les idées reçues et les représentations que nous avons sur le handicap ? Comment le handicap a-t-il été traité socialement et historiquement ? Que veut dire le terme handicap aujourd’hui ?

LES REPRÉSENTATIONS DU HANDICAP

Quand nous parlons de handicap, beaucoup de personnes visualisent automatiquement une personne en fauteuil roulant ou une personne se déplaçant avec des béquilles. La personne en situation de handicap a une image d’incapable, d’intelligence limitée, celle d’un boulet, peu productif, souvent absent
pour cause de maladie et ingérable dans les relations aux autres. Il prend la place d’une personne dite valide. Il a aussi parfois l’image de quelqu’un de violent. C’est quelqu’un que ses problèmes de santé empêchent de réussir… Quand nous parlons du handicap, nous y associons les termes : infirme, invalide, incapable, anormal, idiot, fragile…

La peur du handicap, peur de notre faiblesse

Le handicap nous fait peur. Nous avons tendance à détourner notre regard. Comment expliquer cette peur ? Tout abord par notre ignorance. Et puis, dans notre schéma de pensée, qu’il soit familial, sociétal, conscient ou non, la réussite s’impose : nous voulons avoir des diplômes, une belle situation professionnelle et familiale. En bref, nous nous devons d’être performants dans le travail, dans les loisirs, avoir une maison, une voiture, des amis, être reconnus socialement et tenir notre place dans la société. Le handicap enraye ce schéma de réussite.

Vouloir réussir, progresser, évoluer est tout à fait légitime et normal. Mais le handicap agit comme une sorte de loupe, de miroir déformant sur nous-mêmes et sur la société.

Le handicap nous renvoie à la peur de devenir « comme ça ». Mais plus profondément, il nous renvoie à notre propre condition humaine, à notre propre finitude, nos limites, nos fragilités et blessures et à nos propres peurs. Car nous sommes tous des êtres humains limités, vulnérables et blessés. Limités par notre corps (petit-grand, maigre-gros, cheveux blonds ou bruns…), limités par nos compétences, nos capacités intellectuelles ou manuelles, limités par notre âge.

Ça paraît facile, logique et normal de l’écrire et de le dire, car c’est une évidence pour chacun d’entre nous. Mais dans notre quotidien, est-ce si facile de l’accepter ? Avons-nous vraiment conscience de nos limites ? Les acceptons- nous vraiment ?

Dans la préface du livre Quand la fragilité change tout, Bernard Bresson écrit : « La fragilité appartient à notre humanité, depuis notre plus tendre enfance, nous le savons, ou plutôt nous l’expérimentons chaque jour. Car c’est dans l’expérience vécue que la fragilité se rencontre. Au départ, il n’y a pas de grand discours, la fragilité n’est pas une idée, elle ne doit être ni vénérée ni “romanticisée”, elle se rencontre dans la vérité. » Et il poursuit en écrivant : « Nous expérimentons en effet que c’est la personne fragile qui vient nous chercher dans nos coquilles. Cette personne qui peut-être nous faisait peur réveille soudain notre personne profonde. Les peurs, les blessures de l’autre dont la fragilité est visible viennent toucher nos propres faiblesses cachées, nos propres blessures, nous les révéler et nous aider à y consentir. »

Tugdual Derville, dans son article, « Le réalisme de la vulnérabilité », va dans le même sens en écrivant : « Comme l’artiste peignant sa toile avec ses moyens limités, l’être humain construit sa vie dans un cadre : en fonction de ce qu’il a reçu en naissant, de son corps, qui ne ment pas, du temps, toujours présent, et de la perspective de la mort, horizon commun. C’est la règle du jeu. Consentir à ces limites n’obère en rien notre créativité pour avancer. Au contraire, toute vie s’accomplit dans ce cadre sécurisant. Notre liberté véritable, fruit d’un désir irrépressible de développement, est au prix du consentement. » Tugdual Derville, pose cette question : « Qui peut vraiment croire que les personnes qu’on dit handicapées auraient le “privilège” de la dépendance ? » Car comme le petit enfant qui a besoin de ses parents pour grandir, nous avons besoin des autres, d’un garagiste, d’un dentiste, d’un boulanger, d’agriculteurs… à un moment ou un autre. Croire que nous sommes complètement autonomes est pure folie. Pour notre portable ou Internet, l’électricité, nous avons besoin d’un opérateur, d’une centrale électrique, donc nous sommes dépendants. Nous sommes donc tous interdépendants des uns des autres.

Le handicap dans l’histoire

Dans l’Antiquité comme au Moyen-Âge, le handicap est signe du châtiment de Dieu et prouve ainsi qu’une faute a été commise. Il est signe d’impureté et de honte. Au XVIe siècle, Martin Luther se demandait si les personnes infirmes avaient une âme. Elles sont mises à l’écart, car elles font peur et sont exclues de la société. D’où la création des hospices. Petit à petit, les médecins recherchent les causes du handicap et on commence à se tourner vers les parents qui seraient à l’origine du mal. Durant la Seconde Guerre mondiale, le régime nazi élimine les personnes atteintes de maladies et d’infirmités ou les utilise comme cobayes pour de prétendues expériences médicales. On les enferme dans des hôpitaux psychiatriques, les asiles ou les hospices ou des centres fermés. Elles sont marginalisées, car considérées comme inéducables.
À partir des années 1950, peu à peu, on propose des classes spécialisées. Il faudra attendre la loi de 1975 qui marque un tournant dans l’insertion des personnes handicapées dans le secteur privé et public. La loi du 11 février 2005 donne une nouvelle orientation vers une meilleure reconnaissance et une meilleure accessibilité dans la vie scolaire, vers l’accès à un emploi et dans tous les domaines de la vie sociale.

Définition du handicap

L’origine du mot handicap vient de l’expression anglaise « hand in cap », qui signifie « la main dans le chapeau ». Il s’agissait d’un jeu de hasard dans lequel les joueurs disposaient leurs mises dans un chapeau. L’expression s’est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) au XVIIIe siècle. En hippisme, un handicap correspond à la volonté de donner autant de chances à tous les concurrents en imposant des difficultés supplémentaires aux meilleurs.
Petit à petit, le terme handicap désigne une personne souffrant d’une infirmité,
d’une invalidité.
Aujourd’hui, la loi du 11 février 2005 défi nit le handicap comme : « Toute limitation d’activité ou restriction de la participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, psychiques, cognitives, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

Nous pouvons distinguer huit groupes de handicap :
• Le handicap moteur recouvre l’ensemble des troubles pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité, notamment des membres supérieurs et/ou inférieurs (difficultés pour se déplacer, conserver ou changer une position, prendre et manipuler, effectuer certains gestes).
• Le handicap sensoriel résulte d’une atteinte d’un ou plusieurs sens.
• Le handicap visuel concerne les personnes aveugles, mais aussi, dans la majorité des cas, les personnes malvoyantes.
• Le handicap auditif désigne la perte auditive invalidante. La surdité totale est rare et la plupart des personnes présentant un défi cit auditif disposent d’une audition résiduelle sur laquelle s’appuient parfois les prothèses auditives. Selon les cas, ce handicap s’accompagne ou non, d’une diffi culté à oraliser.
• Le handicap mental renvoie à la déficience intellectuelle, c’est-à-dire à l’atteinte signifi cative et globale du fonctionnement cognitif. Le développement est touché dans tous les domaines, s’accompagnant d’un déficit dans deux domaines au moins des comportements adaptatifs (autonomie, relations sociales, communication). Il existe plusieurs degrés de sévérité de l’atteinte.
• Le handicap psychique désigne l’ensemble des maladies mentales.
• Le handicap cognitif : les fonctions cognitives défi nissent les processus cérébraux par lesquels les êtres humains traitent l’information, la comprennent puis la transmettent. Les troubles cognitifs peuvent être congénitaux ou survenir dans l’enfance ou à l’âge adulte.
• Le polyhandicap est un handicap grave à expressions multiples, dans lequel une défi cience mentale sévère et une défi cience motrice sont associées à la même cause, entraînant une extrême restriction de l’autonomie.

Mais aujourd’hui, le terme de handicap a été étendu à d’autres sphères que la santé. Il désigne également toute situation qui défavorise une personne ou un groupe d’individus. On peut, par exemple, dire d’une personne peu diplômée qu’elle est handicapée dans sa recherche d’emploi.

Nous devons accepter l’autre dans sa fragilité, son handicap et sa différence comme nous devons accueillir et accepter notre propre vulnérabilité et notre propre faiblesse. Cela exige un travail de prise de conscience et un travail de deuil, mais cela fera l’objet d’un autre chapitre.

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